Ancora mancanza di chiarezza istituzionale sulla Sindrome Chimica Multipla

Vedo spesso pazienti con sospetto di Sindrome Chimica Multipla, Fatica Cronica, Fibromialgia , conosco bene come tale patologia sia vista solo come disturbo psicologico generico sia dai propri familiari che dai medici. Purtroppo queste persone senza essere seguite possono solo peggiorare e mi capita di vedere situazioni ai limiti della sopportabilità.
Sono quindi ben contenta di aiutare a divulgare il documento della Dott.ssa Lina Pavanelli , medico chirurgo specialista in Anestesiologia e Cardiologia , che fa un punto molto dettagliato della situazione di questi pazienti affinchè qualcosa si riesca a smuovere per loro e che alcuni medici sensibili possano desiderare informarsi e farsi un’ opinione in proposito scevra da condizionamenti .

Ritengo poi che sarebbe dovuto un riconoscimento al Prof. Giuseppe Genovesi, medico illuminato, con cui ho avuto l’onore di collaborare nel suo ultimo periodo di vita, unico medico che aveva ben capito la situazione e la conosceva a fondo, ma che di tanto lavoro non è rimasto nulla.

Riporto qui alcune frasi salienti sull’argomento che chi desidera può leggere interamente inserito a fine articolo.
Un documento prodotto dal GdL – (Gruppi di Lavoro) nel 2008, oggetto di questo studio, costituisce il fondamento “scientifico” della sentenza emessa dal CSS il 25 settembre 2008 che, a nome del Ministero della Salute, sancisce che la IAARC/SCM è un disturbo psicologico. Sulla base dei dati e delle argomentazioni in esso contenute, il Ministero ha privato migliaia di persone – purtroppo le persone affette non sono poche – di qualunque forma di assistenza e cura, e ha reso loro impossibile de facto l’accesso alle strutture sanitarie. Non ha altresì preso in considerazione l’ipotesi di una prevenzione, né si è posto il problema della possibile esistenza di un legame fra questa patologia e le molte altre che costituiscono la galassia delle malattie croniche che affliggono il mondo occidentale, in cui l’inquinamento da sostanze chimiche è un fattore eziologico importante.
Riporto alcune frasi significative sulla conduzione del documento prese dallo scritto di Lina Pavanelli – SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA E ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ Analisi critica del documento che sottintende l’origine psichica della malattia
“Lo studio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che sosteneva che i pazienti MCS non hanno “nulla di grave”.

I nomi dei componenti del Gruppo di Lavoro dell’ISS che avevano definito l’MCS “idiopatica” e e i componenti del GdL non si occupavano affatto di MCS e mi è divenuto chiaro che quanto affermavano nel documento – “i pazienti vanno rassicurati che non hanno nulla di grave” – non si basava su ricerche o esperienze personali, ma era stato ricavato da studi di altri.
Il Position Paper prodotto negava la natura organica della MCS, ma in chiusura al lavoro compiva “un passo più lungo della gamba”: l’associazione invitava i pazienti ad affidarsi – fiduciosi – alle cure degli psichiatri

Per chi conosce le condizioni dei pazienti MCS, la frase risulta stupefacente di per sé, ma diventa inaccettabile se la si mette in relazione con quella in apertura del capitolo stesso, in cui gli autori ammettono che «l’origine dei sintomi è, al momento, da considerarsi sconosciuta». Al lettore non può sfuggire la clamorosa inconsistenza logica: come si può affermare di non conoscere l’origine dei sintomi di una forma morbosa e concludere, al contempo, che tali sintomi, anche se gravi e invalidanti, non debbano destare preoccupazione? Su che base si possono invitare i medici a rassicurare i pazienti che la loro malattia «non ha un’evoluzione infausta»? La risposta può essere soltanto una: gli esperti del GdL possiedono una “conoscenza” che non dichiarano esplicitamente e per questo sono così sicuri delle loro affermazioni.
…non traspaia il minimo interesse né per quegli aspetti anamnestico-obiettivi che aiuterebbero a inquadrare correttamente il paziente con TILT/MCS, né per quelli laboratoristici in grado di indicare la presenza di danni organici o predisposizioni genetiche. Mi riferisco: – Al questionario EESI messo a punto da C. Miller e N. Prihoda nel 1998, che aveva dimostrato una sensibilità del 92% e una specificità del 95% per la MCS (7). – Agli esami allergologici e laboratoristici in grado di evidenziare anomalie immunologiche o biochimiche frequenti nei pazienti con MCS: ricerca della proteina cationica degli eosinofili e della triptasi, dosaggio delle citochine proinfiammatorie, test di attivazione linfocitaria, test di esposizione orale con farmaci, alimenti e additivi…. Alla determinazione dei polimorfismi dei geni deputati alla sintesi degli enzimi detossificanti.
A sostegno dell’affermazione principale, quella secondo cui i pazienti di MCS dovrebbero essere rassicurati che non soffrono di una malattia grave, non viene citato direttamente alcuno studio
…questa linea di pensiero darà origine ai pregiudizi, all’indifferenza e al fastidio con cui la scienza medica ufficiale ha guardato e guarda i pazienti con MCS, e poiché sarà la causa non solo della loro segregazione, ma anche della disattenzione riservata a tutte le malattie di origine ambientale che sta portando a conseguenze catastrofiche a tutta la società…,

Sul Rapporti ISTISAN di quest’anno  anche in questo caso il titolo è significativo e promettente. “Sensibilità chimica multipla: un campanello d’allarme per l’inquinamento chimico?” è uno scritto con molti aspetti pregevoli e qualche criticità, che si sviluppa come una carrellata precisa e puntuale sull’attività per l’MCS svolta negli ultimi vent’anni in Italia da tutti i soggetti coinvolti. Lo scopo e lo spirito della pubblicazione si colgono bene nell’abstract: “La sensibilità chimica multipla è una sindrome multisistemica dai risvolti ancora poco definiti. Data la correlazione ipotizzata con l’esposizione a basse dosi (sotto i limiti di legge) o a singola dose elevata sopra il limite a sostanze chimiche pericolose e/o a miscele delle stesse, questa sindrome potrebbe in futuro assurgere a ruolo guida sia nell’identificazione di soggetti geneticamente e/o epigeneticamente vulnerabili, sia nell’identificazione di classi di sostanze e miscele particolarmente pericolose e che richiedono una valutazione più approfondita in ambito regolatorio di prevenzione primaria. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha avuto negli ultimi 20 anni un ruolo parziale nell’analisi della problematica. Si ritiene invece opportuna una valutazione puntuale e multidisciplinare dei singoli casi sospetti attualmente esistenti, una maggiore chiarezza nella determinazione e raccolta della casistica epidemiologica con relativa ricerca multidisciplinare dei possibili marcatori di esposizione, effetto biologico precoce e di malattia.”…

 

Chi conosce questi pazienti sa che soffrono di depressione, ansia e disturbi , non per una forma psicogena, ma di conseguenza perché stanno veramente male fisicamente e la loro vita diventa un inferno; chi non si deprimerebbe in tale situazione?
Consigliare di «evitare l’esposizione a sostanze chimiche» , sia eludendo i luoghi inquinati che creando un ambiente dove vivere libero da inquinanti” vuol dire chiudersi un una stanza isolata da tutto e tutti,  ma questo non si chiama vita.
Le frasi “medicina basata sull’evidenza” e “migliore pratica” significano :

ascoltare il paziente, conoscerne le predisposizioni genetiche, l’ambiente in cui vivono e le sostanze a cui sono esposti ed essere consapevoli che in ambienti diversi possono avere effetti diversi, valutare secondo la medicina PNEI (PsicoNeuroEndocrinoImmunologia) i metabolismi fondamentali di quella persona e le possibili alterazioni delle vie metaboliche che sono di tipo fisico e biochimico , ma che poi coinvolgono il sistema neurologico che quindi non è il primo attore, ma casomai una conseguenza dei disturbi di un ambiente alterato che il soggetto non riesce a a contrastare per la sua composizione strutturale genetica e biochimica.

Solo la conoscenza attenta ed anche difficile da parte del medico  può portare ad un miglioramento della vita di queste persone per le quali anche piccoli aiuti possono essere molto importanti.

dr. Sebastiana Pappalardo